Peu de données sont disponible au Burkina Faso sur le taux d’enfants nés avec une paralysie cérébrale. Il existe par conséquent pas un protocole d’intervention précoce et de suivi. Une étude a été fait en 2009 par le Dr. Sanou Tiemoko Oumar Lauthaly entre 174 enfants de 0 à 15 ans au niveau du Centre Hospitalier Universitaire Sourou Sanou de Bobo Dioulasso. Il constate que les parents ne savent pas que leur enfant est né avec une paralysie cérébrale, mais ils s’inquiètent plutôt des déficiences associées qui se montrent dans le temps, notamment les déficiences motrices, les troubles oculaires, de langage, auditifs et les crises épileptiques.
Au niveau mondial on estime que 1,5 à 4 sur 1.000 nouveau-nés sont touchés par la paralysie cérébrale. L’annuaire Statistique 2017 du Ministère de la Santé montre que 741.830 enfants sont nés au Burkina, dont 138.383 par accouchements difficile et 41.621 nouveau-nés avaient besoin de soins d’urgence. Les statistiques ne montrent pas combien d’enfants risquent d’avoir été touchés d’une paralysie cérébrale. Avec les données ci-dessus, si on prend 2 sur 1.000 nouveau-nés on peut néanmoins estimer que au moins 1.482 enfants sont nés avec une paralysie cérébrale en 2017. Mais on ne sait qu'advient-il des nouveau-nés qui souffrent effectivement de la paralysie cérébrale et risquent de développer un handicap lourd.
Le Groupe ACCES fait des actions-recherches et des études en collaboration avec des partenaires nationaux et internationaux, voir recherche-action pour capitaliser des données qualitatifs et quantitatifs qui démontrent le besoin d’un meilleur dispositif de soins et de suivi des nouveau-nés vivant avec des troubles neurodéveloppementaux.
Le Groupe ACCES a comme vision que dans dix ans, la paralysie cérébrale est connue et intégrée dans les stratégies et politiques sanitaires au Burkina Faso ; que les enfants touchés par la paralysie cérébrale ont accès à des services (para) médicaux spécialisés et gratuits, qu’ils reçoivent un accompagnement social et éducatif à base communautaire.
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Action recherche
Le Groupe ACCES, et ses partenaires l’Institut des Sciences des Sociétés (INSS) et OCADES Caritas Burkina, ont mené en 2019 une action recherche auprès des familles des enfants handicapés, notamment par la paralysie cérébrale.
Notre partenaire international, le London School of Hygiene and Tropical Medicine a développé ce projet de recherche action à Ouganda et au Burkina Faso avec le but de collecter les preuves et la compréhension des expériences de stigmatisation liées aux enfants atteints de paralysie cérébrale afin de développer un module de formation pour compléter leurs programmes de formation pour parents « Apprendre à Connaitre la Paralysie Cérébrale » et « Intervention Précoce ». Le résultat final est le module « Solidarité et Appartenance ».
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