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-- Comprendre
La paralysie cérébrale
Un handicap complexe, encore trop méconnu au Burkina Faso. Comprendre la paralysie cérébrale, c’est le premier pas vers l’inclusion.
Qu'est-ce que la paralysie cérébrale ?
La paralysie cérébrale est un handicap physique qui affecte la motricité et la posture. De nombreuses personnes atteintes présentent aussi des difficultés de vision, d'audition, de communication et de mobilité. Ses conséquences vont d'une simple faiblesse d'une main à une absence quasi totale de mouvements volontaires.
Plus de 17 millions de personnes dans le monde vivent avec une paralysie cérébrale, et environ 350 millions de personnes ont un lien étroit avec un enfant ou un adulte atteint.
Comment nous agissons
- 1/4 des enfants atteints ne peuvent pas parler
- 1/4 des personnes ne peuvent pas marcher
- 1/2 souffre d'une déficience intellectuelle
- 1/4 souffre d'épilepsie
-- La situation au Burkina Faso
Ce que nous savons, ce qui manque encore
Ce que nous savons
Le Burkina Faso a ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées et adopté, en 2010, une loi nationale sur leur protection et leur promotion. Depuis 2021, une stratégie nationale handicap réaffirme cet engagement.
Plus de 58 % des personnes déplacées internes sont des enfants, et les rapports humanitaires confirment que l'accès aux soins, à l'éducation et à la protection reste limité pour les enfants handicapés dans les camps et les communautés hôtes.
Ce qui manque encore
Très peu de statistiques récentes existent sur la paralysie cérébrale au Burkina Faso, et les données disponibles ne sont pas suffisamment ventilées par sexe, âge ou statut de déplacement.
Le fardeau financier et psychosocial des familles est reconnu, mais sans réponse systématique ; les agents de santé de premier recours manquent encore de formation sur les troubles neurodéveloppementaux.
La voix des enfants
Mes mots préférés
Inspirés des « F-words » du Pr Peter Rosenbaum (CanChild), portés par la Journée Mondiale de la Paralysie Cérébrale.
FONCTION
« Il est possible que je fasse les choses différemment, mais je peux les faire. Comment je les fais n'est pas important. S'il vous plaît, laissez-moi essayer ! »
FORME PHYSIQUE
« Tout le monde a besoin de rester en forme et en bonne santé, y compris moi. Aidez-moi à trouver des façons de garder la forme. »
FELICITE
« L'enfance est synonyme de plaisir et de jeu. Voilà comment j'apprends et je grandis. »
FAMILLE
« C'est ma famille qui me connaît le mieux, et je lui fais confiance. Écoutez-la. Parlez-lui. Respectez-la. »
FRATERNITE
« Un jour je serai grand : aidez-moi à développer mon indépendance et à me sentir inclus dans ma communauté. »
FUTUR
Respect — dignité, sans jugement. Inclusivité — chaque enfant pleinement intégré dans la famille, l'école et la société.
-- Ce que nous demandons
Un appel collectif, porté chaque 6 octobre
Aux décideurs politiques
Créer des structures spécialisées, soutenir la recherche scientifique et garantir des soins et une scolarisation adaptés.
Aux acteurs humanitaires
Intégrer les enfants avec troubles neurodéveloppementaux dans les outils, les actions de terrain et les financements.
Aux communautés et familles
Comprendre la paralysie cérébrale, en parler, et soutenir les familles concernées dans leur entourage.
GROUPE ACCES
Pour qu’aucun enfant vivant avec une paralysie cérébrale ne soit laissé de côté. Association à but non lucratif fondée en 2016 à Ouagadougou.
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